呼吸罕见病公益项目

项目公示

一、项目背景

       罕见病又叫“ 孤儿病“，指发病率低、患病总人数少、且可能危及生命的疾病。我国罕见病患者约有2000万人。每年新增患者超过20万人。2023年9月，国家卫健委等六部门联合发布了《第二批罕见病目录》其中呼吸领域的罕见病种类不在少数，呼吸系统罕见病包括有特发性肺动脉高压、特发性肺纤维化、淋巴管肌瘤病、肺泡蛋白沉积症、肺囊性纤维化等，呼吸系统罕见病患者在我国约有100万人。因为每种罕见病的患者数量少且信息匮乏，使得罕见病的研究及新药开发困难重重，研究成本高昂、市场空间狭小、投资回报率低但风险高，因此乏人问津。

       为加快推进罕见病防治能力建设，让患者得到及时、有效诊治，推进健康中国建设，需要关注罕见病的治疗进展，提高呼吸罕见病的治疗可及性。由北京生命绿洲公益服务中心发起“呼吸罕见病公益项目”项目，旨在通过该科普宣传、学术会议等多种途径帮助医务人员和普罗大众的知识，了解呼吸罕见病，提高医务工作者对呼吸罕见病的诊疗水平，为罕见病患者提供较为高效的诊疗服务，延缓疾病的进展，提高对呼吸罕见病的研究。以研究罕见病为抓手，提高我国呼吸疑难罕见病的整体临床和学术水平，推动呼吸学科高质量向前发展，最终惠及广大患者。

       项目将于2024年11月—2025年12月开展，诚邀呼吸罕见病领域临床医生积极参加本次会议。

• 二、项目内容
•        1、项目名称：呼吸罕见病公益项目
•        2、项目周期：2024年11月—2025年12月
  •        3、项目形式：以线下+线上的形式开展
  •        4、覆盖范围：全国
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  • 三、项目联系人

          姓名：吴曰娇

          邮箱：wuyuejiao@ilvzhou.com

北京生命绿洲公益服务中心

2024年9月20日